Prečo sa rodiny detí s autizmom vytrácajú zo spoločnosti? Keď diagnóza zmení fungovanie celej rodiny

Téma spoločenskej izolácie rodín detí s autizmom sa na Slovensku stále objavuje len okrajovo, hoci ide o realitu mnohých rodín. Do občianskeho združenia TAMITOS nám pravidelne píšu rodičia z rôznych kútov Slovenska. Ich príbehy sú odlišné, no veľmi často sa v nich opakujú rovnaké skúsenosti.

Prestali chodiť na detské ihriská, obmedzili návštevy obchodov, vyhýbajú sa reštauráciám, rodinným oslavám alebo verejným podujatiam. Často už nemajú dostatok psychických síl na ďalšie pohľady, poznámky, nevyžiadané rady a hodnotenie ich dieťaťa či rodičovstva.

Izolácia zvyčajne neprichádza zo dňa na deň. Vzniká postupne, po sérii nepríjemných skúseností, ktoré sa ukladajú v pamäti rodiča a ovplyvňujú jeho ďalšie rozhodnutia.

Aj naša rodina si tým prešla.

Najmä na začiatku bolo pre mňa veľmi náročné ísť s dcérou medzi ľudí. Každá návšteva ihriska alebo obchodu vo mne vyvolávala napätie, pretože som nikdy nevedela, ako bude reagovať okolie. Moja dcéra sa správala inak ako ostatné deti a ľudia si jej správanie často vysvetľovali po svojom.

Stačilo niekoľko sekúnd a nasledovali pohľady, nevyžiadané rady alebo poznámky, ktoré nesmerovali len k nej, ale aj ku mne ako matke. Stalo sa, že nás ľudia urazili, hoci o nás nič nevedeli. Nevedeli, čím si naša dcéra prechádza, koľko úsilia stojí každý jej pokrok ani koľko energie vkladáme do každodenného fungovania.

Vnímali iba správanie, ktoré sa odlišovalo od toho, na čo boli zvyknutí, a veľmi rýchlo si vytvorili názor na moje dieťa aj na moje rodičovstvo.

V určitom období som sa bála ísť na ihrisko alebo do obchodu. Nikdy som sa za svoju dcéru nehanbila. Psychicky som však nedokázala uniesť pohľady, komentáre a hodnotenie ľudí, ktorí nás vôbec nepoznali.

Pred odchodom z domu som čoraz častejšie premýšľala nad tým, či budem mať dosť síl zvládnuť prípadnú nepríjemnú situáciu. Bežná návšteva obchodu sa mohla zmeniť na psychicky náročný zážitok, počas ktorého som sa snažila podporiť dcéru a zároveň ignorovať reakcie okolia.

Takéto skúsenosti človeka postupne vedú k tomu, že začne niektoré miesta vynechávať. Domov sa stane bezpečným priestorom, kde sa rodina nemusí nikomu vysvetľovať ani obhajovať.

Časom som sa stala odolnejšou. Reakcie ľudí ma už neovplyvňujú tak ako kedysi a postupne som sa naučila viac dôverovať sebe aj svojej dcére.

Stále existujú miesta, na ktoré si netrúfneme ísť. Dnes však zvažujem najmä to, či ich zvládne moja dcéra, či sa tam bude cítiť bezpečne, či na ňu nebude prostredie príliš hlučné alebo náročné a či jej daná skúsenosť niečo prinesie.

Tento posun bol pre mňa veľmi dôležitý. Moje rozhodnutia už neurčujú cudzie pohľady. Určujú ich potreby môjho dieťaťa a to, čo je pre našu rodinu v danej chvíli zvládnuteľné.

Z psychologického hľadiska je vyhýbanie sa miestam spojeným s opakovaným stresom prirodzenou reakciou. Človek si zapamätá prostredie, v ktorom zažil poníženie, konflikt alebo silné napätie, a pri ďalšej podobnej situácii môže pociťovať obavy ešte skôr, než sa niečo stane.

Rodič dieťaťa s autizmom sa pritom často nachádza v neustálej pohotovosti. Sleduje, či dieťa zvláda hluk, množstvo ľudí, zmenu prostredia alebo čakanie. Vníma jeho signály a snaží sa predísť preťaženiu. Keď sa k tomu pridá odsudzovanie okolia, psychická záťaž ešte viac rastie.

Opakované negatívne skúsenosti môžu viesť k obmedzovaniu spoločenských kontaktov, strate istoty a pocitu, že verejné prostredie nie je pre rodinu bezpečné ani prijímajúce.

O potrebách detí s autizmom sa postupne hovorí viac, no psychické zdravie ich rodičov zostáva často v úzadí. Mnohí rodičia dlhodobo fungujú pod vysokým tlakom. Riešia zdravotnú starostlivosť, terapie, školu, administratívu, financie, správanie dieťaťa aj jeho budúcnosť.

K tomu sa môže pridať nedostatok spánku, obmedzené možnosti oddychu, strata sociálnych kontaktov, problémy v práci a nepochopenie širšej rodiny alebo okolia. Dlhodobá záťaž môže ovplyvniť duševné zdravie, partnerský vzťah aj celkovú kvalitu života.

Odborné výskumy opakovane upozorňujú na vyšší výskyt stresu, úzkostných a depresívnych príznakov u rodičov detí s autizmom v porovnaní s rodičmi bežne sa vyvíjajúcich detí.

Systematické prehľady výskumov naznačujú, že približne tretina rodičov detí s autizmom môže spĺňať kritériá pre depresívne alebo úzkostné poruchy. Jedna z rozsiahlych metaanalýz, ktorá zahŕňala takmer 14 000 opatrovateľov detí s autizmom, zistila výskyt depresívnych príznakov približne u 45 percent opatrovateľov.

Tieto údaje treba čítať citlivo. Neznamenajú, že každý rodič dieťaťa s autizmom má psychické ochorenie. Ukazujú však, že táto skupina rodičov čelí výraznej a dlhodobej psychickej záťaži.

Na duševné zdravie rodičov vplýva viacero faktorov. Patrí medzi ne intenzita potrieb dieťaťa, problémy so spánkom, náročné správanie, nedostatok dostupných služieb, finančná situácia, kvalita partnerského vzťahu a miera sociálnej podpory. Významnú úlohu má aj to, ako sa k rodine správa jej okolie.

Autizmus nemusí byť na prvý pohľad viditeľný. Ľudia často vidia dieťa, ktoré kričí, zakrýva si uši, nereaguje na oslovenie, opakuje pohyby alebo nezvláda zmenu. Bez porozumenia si takéto správanie môžu vysvetliť ako nevychovanosť, rozmaznanosť alebo zlyhanie rodiča.

Takéto hodnotenie vytvára spoločenskú stigmu. Rodič má pocit, že musí diagnózu vysvetľovať, ospravedlňovať správanie dieťaťa alebo dokazovať, že sa oň stará správne. Pri opakovaných skúsenostiach sa môže objaviť hanba, hnev, smútok, bezmocnosť a obava z ďalšieho kontaktu s ľuďmi.

Podpora okolia pritom patrí medzi dôležité ochranné faktory psychického zdravia. Rodina, ktorá má pri sebe ľudí ochotných pomôcť a rešpektovať potreby dieťaťa, zvláda náročné obdobia ľahšie. Odsudzovanie a odmietanie pôsobia opačne.

Deti s autizmom môžu byť vo väčšom riziku sociálneho vylúčenia, posmechu a šikany. Dôvodom bývajú odlišnosti v komunikácii, správaní, záujmoch alebo schopnosti porozumieť sociálnym situáciám.

Niektoré deti nerozpoznajú, že sa im niekto vysmieva alebo ich zneužíva. Iné si odmietanie uvedomujú veľmi intenzívne, no nevedia sa brániť alebo požiadať o pomoc. Šikana môže mať závažný vplyv na ich psychické zdravie, sebavedomie, školskú dochádzku aj ochotu nadväzovať vzťahy.

Pre rodiča je veľmi ťažké sledovať, ako je jeho dieťa odmietané alebo zosmiešňované pre vlastnosti, ktoré nedokáže jednoducho zmeniť. Takáto skúsenosť môže ešte viac posilniť rozhodnutie rodiny obmedziť kontakt s prostredím, v ktorom sa dieťa necíti bezpečne.

Dlhodobé obmedzenie spoločenského života sa netýka iba rodiča a dieťaťa s autizmom. Ovplyvňuje aj súrodencov, partnerský vzťah a kontakty so širšou rodinou.

Súrodenci môžu prežívať smútok, že rodina nemôže navštevovať rovnaké podujatia ako iné rodiny. Niekedy sa stretávajú s otázkami spolužiakov alebo sa snažia svojho súrodenca chrániť. Potrebujú priestor na vlastné emócie, pozornosť rodičov a primerané vysvetlenie diagnózy.

Partnerský vzťah môže byť vystavený únave, nedostatku času a rozdielnym názorom na starostlivosť. Ak rodina nemá pomoc, rodičia môžu dlhé obdobia fungovať bez oddychu a priestoru pre seba.

Rodiny detí s autizmom potrebujú dostupnú odbornú pomoc, kvalitné informácie a služby, na ktoré nebudú čakať celé mesiace. Rovnako dôležitá je však aj bežná ľudská podpora.

Potrebujú rodinu a priateľov, ktorí sa zaujímajú, počúvajú a rešpektujú ich rozhodnutia. Potrebujú školy, ktoré budú spolupracovať, verejné priestory, kde bude tolerovaná odlišnosť, a ľudí, ktorí sa skôr pokúsia situácii porozumieť, než ju okamžite hodnotiť.

Niekedy pomôže obyčajná otázka, či rodič potrebuje pomoc. Inokedy úplne stačí ponechať mu priestor a zdržať sa komentára.

Zmena spoločnosti sa nezačína iba v zákonoch alebo inštitúciách. Začína sa v každodenných situáciách.

Keď na verejnosti vidíme dieťa, ktoré sa správa nezvyčajne, nemusíme okamžite hodnotiť jeho výchovu. Môžeme pripustiť, že za jeho správaním môže byť senzorické preťaženie, strach, problém s komunikáciou alebo iná potreba, ktorú zvonku nevidíme. Deti sa učia prijímať odlišnosť najmä podľa správania dospelých. Keď dospelý ukazuje prstom, komentuje alebo sa vysmieva, dieťa si tento postoj osvojuje. Keď vidí rešpekt a pokoj, učí sa reagovať rovnako.

Školy, škôlky, organizátori podujatí, zdravotnícke zariadenia aj prevádzky môžu prispieť jasnou komunikáciou, pokojnými priestormi, vyškoleným personálom a ochotou prispôsobiť sa rôznym potrebám.

Do TAMITOS nám píše mnoho rodín, ktoré sa stretávajú s nepochopením, odsudzovaním a postupnou izoláciou. Niektoré sa cítia opustené aj vo vlastnej širšej rodine. Iné bojujú o prijatie dieťaťa v škole, v kolektíve alebo na voľnočasových aktivitách. Tieto správy ukazujú, že nejde o ojedinelé prípady. Je to realita, ktorú ako spoločnosť potrebujeme začať vnímať vážnejšie.

Rodina, ktorá už doma zvláda náročnú situáciu, by nemala vo verejnom priestore čeliť ďalšiemu tlaku. Potrebuje pomoc, porozumenie a pocit, že do spoločnosti patrí.

Želám si, aby sa rodiny detí s autizmom nemuseli dobrovoľne izolovať pre správanie okolia. Aby nemuseli pred každým odchodom z domu premýšľať, aké komentáre si opäť vypočujú. Aby mohli navštíviť ihrisko, obchod, školu alebo kultúrne podujatie s pocitom, že tam majú rovnaké miesto ako ostatní.

Rodiny detí s autizmom nesú veľkú psychickú záťaž a na svojej ceste potrebujú viac podpory než hodnotenia. Potrebujú prostredie, ktoré ich nebude vytláčať na okraj, ale pomôže im zostať súčasťou spoločnosti.

Túto realitu môžeme zmeniť len spoločne. Začína sa to porozumením, rešpektom a vedomím, že za správaním dieťaťa aj reakciou rodiča sa môže skrývať príbeh, ktorý na prvý pohľad nevidíme.