Ako hovoriť s deťmi o autizme prirodzene a citlivo

Rozprávať sa s deťmi o autizme často vyvoláva obavy, či použijeme správne slová a či tému vysvetlíme dostatočne citlivo. Skúsenosť mnohých rodičov však ukazuje, že deti nepotrebujú odborné definície ani zložité vysvetlenia. Oveľa viac vnímajú atmosféru, emócie a náš vlastný postoj k situácii.

Ak doma počujú, že každý človek prežíva svet trochu inak, že niektoré deti potrebujú viac času, viac pokoja alebo väčšiu podporu, prijímajú tieto rozdiely prirodzene a bez strachu. Pre deti je rozmanitosť normálna, pokiaľ ju tak vnímame aj my. Práve preto je dôležité hovoriť o autizme pokojne, jednoducho a s rešpektom, pretože týmto spôsobom vzniká prvé a najdôležitejšie porozumenie autizmu už v ranom veku.

Keď mala naša staršia dcérka približne tri roky, začalo sa u nás doma čoraz častejšie objavovať slovo autizmus, pretože sme postupne riešili vyšetrenia, konzultácie a snažili sa pochopiť, čo znamená život s dieťaťom na autistickom spektre. Aj keď bola ešte veľmi malá, citlivo vnímala zmeny v našom fungovaní aj to, že jej sestrička reaguje na svet iným spôsobom než ostatné deti.

Prirodzene sa začala pýtať, prečo sestrička nerozpráva, prečo niekedy silno reaguje alebo prečo potrebuje viac času a pomoci. V tom období som si uvedomila, že vysvetliť autizmus deťom je oveľa náročnejšie, než sa môže zdať, najmä keď nechcete, aby svoju sestru vnímali ako chorú alebo ako niekoho, s kým je niečo zle. Mojím najväčším želaním bolo, aby ju videla ako jedinečné dieťa, ktoré len prežíva svet svojím vlastným spôsobom. Hľadala som spôsob, ako jej tému autizmu priblížiť citlivo a zrozumiteľne, bez odborných výrazov a bez strachu. V tom čase som narazila na krásnu detskú knižku zo zahraničia, ktorá vysvetľovala autizmus prostredníctvom príbehu o dieťati s odlišným vnímaním sveta. Čítali sme ju spolu a práve vtedy som pochopila, akú veľkú silu majú príbehy pri budovaní porozumenia autizmu u detí.

Nemusela som nič zložito vysvetľovať. Stačilo, že sa dokázala vcítiť do pocitov hlavnej postavy a prirodzene prijala, že niektoré deti reagujú inak. Dnes vďaka tomu nevníma autizmus ako ochorenie. O svojej sestričke, ale aj o iných deťoch na autistickom spektre, hovorí ako o výnimočných deťoch, ktoré vnímajú a prežívajú svet jedinečným spôsobom. Práve v tomto období sa začala rodiť myšlienka vytvoriť vlastný príbeh, ktorý by pomohol aj ďalším rodinám hovoriť s deťmi o autizme prirodzene, bez nálepiek a bez obáv. Tak vznikla myšlienka detskej knižky Tamitos – Príbeh porozumenia .

V rodinách, kde vyrastá dieťa na autistickom spektre, sa veľká časť pozornosti prirodzene sústreďuje na jeho potreby, terapie a každodenné výzvy. Menej sa však hovorí o súrodencoch, ktorých život sa mení rovnako výrazne a ktorí sa často učia zvládať náročné situácie skôr, než by bolo pre ich vek prirodzené. Naša staršia dcérka je pre nás dôkazom, akú veľkú empatiu a vnútornú silu dokážu deti mať. Veľakrát musí ustúpiť, prispôsobiť sa alebo čakať, keď si situácia vyžaduje viac pozornosti pre jej sestru. Napriek tomu k nej pristupuje s láskou, trpezlivosťou a prirodzenou snahou pomáhať.

Často sa pýta, prečo sestrička ešte nerozpráva, snaží sa ju učiť slová, ukazuje jej predmety a povzbudzuje ju vlastným detským spôsobom. V mnohých chvíľach sa stáva jej ochrancom a oporou.

Zároveň je to stále malé dieťa, ktoré potrebuje vlastný čas, zážitky a priestor len pre seba. Niekedy odchádza niekam sama a je jej smutno, že sestrička nemôže ísť s ňou. Balansovať medzi potrebami dvoch detí, ktoré nás obe potrebujú rovnako, je každodenné hľadanie rovnováhy. Sú dni, keď máme pocit, že všetko funguje. Sú aj také, keď pochybujeme, či robíme dosť. Snažíme sa nevzdávať, hľadať chvíle jeden na jedného a dávať obom pocit, že sú pre nás rovnako dôležité.

Keď sa dnes pozerám na ich vzťah, cítim veľkú vďačnosť a nádej, že puto, ktoré medzi nimi vzniká, bude raz silnou oporou pre obe.

Deti rozumejú svetu cez emócie a zážitok. Keď spoznajú postavu, ktorá sa bojí hluku, potrebuje viac času na zmenu alebo reaguje intenzívnejšie, dokážu jej porozumieť bez potreby vysvetľovania.

Príbeh vytvára blízkosť a pomáha deťom prijať rozdiely ako prirodzenú súčasť života. Práve preto vznikla knižka Tamitos – Príbeh porozumenia, ktorá pomáha rodinám otvárať tému autizmu citlivo a spôsobom, ktorému deti rozumejú.

To, ako budú deti vnímať rozdiely medzi ľuďmi, závisí najmä od prostredia, v ktorom vyrastajú. Sledujú naše reakcie, naše slová aj spôsob, akým hovoríme o ľuďoch, ktorí sa správajú inak.

Ak sa k téme autizmu staviame pokojne a s rešpektom, deti si tento postoj prirodzene osvoja. Empatia nevzniká z vysvetlení, ale z každodenných situácií, v ktorých ukazujeme pochopenie a prijatie.

Rodiny s autistickým dieťaťom často fungujú v neviditeľnom napätí a únave, ktoré si okolie nemusí uvedomovať. Situácie, ktoré zvonku pôsobia ako nevychovanosť alebo rozmaznanosť, sú často prejavom senzorického preťaženia alebo silného stresu.

Veľkú pomoc prináša už obyčajné pochopenie, trpezlivosť a ochota nehodnotiť. Dôležité je aj to, keď o rozdieloch hovoríme prirodzene so svojimi deťmi, pretože práve tak vzniká prostredie, v ktorom sa nikto necíti zvláštne alebo nepochopený.

Ak vám tento článok dáva zmysel, môžete ho zdieľať alebo poslať ďalej. Každé malé pochopenie v okolí robí svet pre rodiny s autizmom o niečo bezpečnejším. Viac príbehov a materiálov nájdete v projekte Tamitos.

Niekedy stačí jeden pokojný rozhovor, jedna situácia zvládnutá s rešpektom alebo jeden príbeh, ktorý pomôže pochopiť viac než dlhé vysvetľovanie.

Takto postupne vyrastajú deti, pre ktoré bude rozmanitosť prirodzenou súčasťou sveta. A práve takto sa mení aj spoločnosť – pomaly, cez každodenné porozumenie.

Nina Bakalová Mama dvoch detí a spoluzakladateľka projektu TAMITOS. Už niekoľko rokov sprevádzam našu dcéru na autistickom spektre a píšem o tom, čo naozaj žijeme – úprimne, ľudsky a s nádejou.