Apríl patrí autizmu. A nám všetkým.

Nevedeli sme, ako nás zmení. Mysleli sme, že je to výzva, ktorú musíme zvládnuť. Nevedeli sme, že je to vlastne pozvanie do hlbšej lásky, väčšej trpezlivosti a zmyslu, aký sme nikdy nehľadali.

Keď nám diagnostikovali dcéru, zastavil sa čas. Svet sa zdal zrazu komplikovanejší. Plný otázok, strachov a ciest, ktoré sme nepoznali. Ale keď sa zastavil ten prvý šok, začali sme vidieť...vidieť ju. Celú. Krásnu. Inú a dokonalú práve takú.

Naša dcéra je naša výzva. A naše požehnanie. Obe veci zároveň, každý jeden deň.

Dnes bojujeme jeden za druhého. Čerpáme lásku, akú sme pred ňou nepoznali. A vieme, že máme to najlepšie z oboch svetov. Od oboch dcér sa každý deň učíme niečo nové. Autizmus nám dal zmysel a poslanie: pomáhať. Tak vznikol TAMITOS svet, ktorý bol spočiatku len náš, a ktorý teraz zdieľame ďalej.

Prečo práve apríl?

Za každým dátumom je príbeh. Za aprílovým mesiacom autizmu je ich tisíce.

1965 Zrod hnutia Rodičia a advokáti zakladajú Autism Society – prvú organizáciu, ktorá začína verejne hovoriť o autizme.

1970 Prvý Národný týždeň autistických detí Autism Society vyhlasuje apríl za mesiac osvety. Apríl symbolizuje jar, nové začiatky a nádej.

1988 Prezidentské uznanie Prezident Ronald Reagan podpisuje prvé prezidentské vyhlásenie, ktoré apríl uznáva ako Národný mesiac autizmu.

2007 OSN mení svet Valné zhromaždenie OSN vyhlasuje 2. apríla za Svetový deň autizmu. Celý svet sa zjednocuje.

DNES Mesiac prijatia Svet čoraz viac hovorí nielen o povedomí, ale o prijatí. Nielen awareness, ale acceptance.

Prečo je modrá farbou autizmu?

Modrá nie je náhodná. Je to farba pokoja, komunikácie a nádeje. Mnohí ľudia s autizmom vnímajú modrú ako upokojujúcu, a práve to chce kampaň Light It Up Blue vyjadriť: pokojné prijatie, nie hlučná ľútosť.

Každý rok 2. apríla sa budovy po celom svete rozsvecujú modrou - od Empire State Building po egyptské pyramídy. Je to vizuálna vlna solidarity, ktorá obopína celú planétu.

Autizmus je iný spôsob bytia vo svete.

Nie menej. Nie zlomený. Iný. A v tej inakosti je obrovská hĺbka.

Autistický mozog spracováva svet intenzívnejšie, dôkladnejšie, s väčšou citlivosťou. To, čo my bežne prefiltrujeme, oni cítia naplno každý zvuk, každé svetlo, každý dotyk, každá emócia. Je to obrovská odvaha existovať v takomto svete, ktorý bol navrhnutý pre väčšinu.

Predstav si, že si v miestnosti, kde hrá hudba príliš nahlas každý deň tvojho života. A ty v nej musíš fungovať, smiať sa, učiť sa, milovať. To je odvaha.

Autizmus môže byť aj oslobodzujúci v schopnosti sústrediť sa hlboko, vidieť vzory, kde iní nevidia nič, milovať bez poza a konvencie. Ale v dnešnom chaotickém, prepodnetovanom svete môže byť každý deň bitkou o vlastnú rovnováhu.

Musíme si to uvedomiť. Keď my máme ťažký deň, ľudia s autizmom sú prestimulovaní každý jeden deň zo svojho života. Byť v tomto ruchu neustále, a to si vyžaduje obrovskú odvahu a odhodlanie, ktoré si zaslúži náš hlboký rešpekt.

Svet, ktorý bol len náš. Teraz ho zdieľame ďalej.

Keď sa narodila naša dcéra, nevedeli sme, čo nás čaká. Autizmus nás zasiahol ako vlna a chvíľu trvalo, kým sme zistili, že nás neponoril. Že nás v skutočnosti dvíha. Dvíha nás k sebe navzájom, k hlbšiemu pochopeniu, k zmyslu, aký sme nikdy nečakali.

TAMITOS vznikol z tej lásky. Z tých ťažkých nocí a úžasných ranných okamihov. Z úspechov, ktoré iní nepochopia, a z boja, ktorý málokto vidí. Je to svet, ktorý chceme zdieľať – pretože veríme, že nie sme sami. A ani vy nie ste.

Autizmus sa týka nás všetkých.

Nie len tých, ktorí ho majú doma. Každý z nás sa stretne s človekom na spektre v škole, v práci, v obchode, na ulici. Otázka nie je, či sa stretneme. Otázka je, ako sa stretneme. Budeme netrpezliví? Budeme súdiť? Alebo sa zastavíme, nadýchneme a vyberieme si rešpekt? Prijatie? Pochopenie?

Musíme sa navzájom učiť. Navzájom rešpektovať. Pomáhať si. Tak ako my máme mnohokrát ťažký deň a je na nás toho veľa tak ľudia s autizmom nesú oveľa väčšiu záťaž každý jeden deň. A robia to s odvahou, ktorú si zaslúžia vidieť.

Ako sa oslavuje Mesiac autizmu?

Nejde o to urobiť veľké gesto. Ide o malé, úprimné kroky smerom k pochopeniu.

Light It Up Blue Na celom svete sa 2. apríla rozsvecujú budovy, mosty a pamiatky na modro. Empire State Building, Eiffelova veža, egyptské pyramídy – všetko žiari modrou v znak solidarity. Zapoj sa aj ty a obleč si modrú, zdieľaj, hovor o tom.

Vzdelávaj sa a zdieľaj Prečítaj si jeden príbeh rodiny s autizmom. Pozri jeden dokument. Sleduj autistického tvorcu na sociálnych sieťach. Ich pohľad na svet ťa prekvapí.

Buď súčasťou komunity Mnohé mestá organizujú pochody, workshopy, senzoricky priateľské podujatia a výstavy. Apríl je plný príležitostí stretnúť komunitu, ktorá bojuje, miluje a žije naplno.

Sú výnimoční.Zaslúžia si našeprijatie a lásku. Nie ľútosť. Nie ľahostajnosť. Prijatie. Také hlboké, aké dokážeme dať sebe navzájom v ťažkých chvíľach. Náš svet je krajší, keď v ňom zostáva miesto pre všetky spôsoby bytia. Pre všetky farby spektra. Pre každú myseľ, ktorá ho vníma inak.

Apríl je modrý. Ale naša láska k nim je bez farby a bez hraníc.

Autor

Nina Bakalová
Mama dvoch detí a spoluzakladateľka projektu TAMITOS. Už niekoľko rokov sprevádzam našu dcéru na autistickom spektre a píšem o tom, čo naozaj žijeme úprimne, ľudsky a s nádejou.